Propuesta de elementos para una normativa técnica y legal que garantice la oferta del tamizaje neonatal como servicio de salud de genética para la población ecuatoriana

 

Authors

Pazmiño Martínez, Lourdes Alicia

Format

BachelorThesis

Status

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Description

Legal and technical regulations are proposed to guarantee a sustained supply of a neonatal screening project for the Ecuadorian population. To that end, legal and technical norms to carry out the neonatal screening tests were analyzed: Congenital Hypothyroidism, Phenyl-ketonuria, Galactosemia, and Congenital Adrenal Hyperplasia. The aim of these screening programs is to prevent the development of certain illnesses and to improve the quality of life of the population. The work methodology consisted of a qualitative study that retrospectively analyzed the legal and technical regulations of different countries offering neonatal screening programs. Accordingly, decisive factors in the legal regulations were taken into consideration, such as different actors and institutions. Likewise, terms and requirements for the implementation of the clinical laboratory work were reviewed, through rules and regulations governing national and international clinical laboratories. As a result of the research process, it was found that the regulations applied in different countries vary to a great extent; there are very specialized policies while others are simple or non-existent. Nevertheless, in most of the countries, screening tests have been underta-ken with almost the same illnesses. In the case of Ecuador, this is a new initiative which does not have legal regulations but does count on techniques for the proper functioning of the clinical laboratory for screening tests. The sustainability of a neonatal screening program implies an analysis which must consid-er factors such as constitutional guarantees, legal support, main institutions, the delivery of health services, main actors, and the population demanding those services.
Se propone una normativa legal y técnica que garantice la oferta sostenida de un proyecto de tamizaje neonatal en la población ecuatoriana. Con este fin se analizaron las normas legales y técnicas para la realización de las pruebas de tamizaje neonatal: Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia e Hiperplasia Suprarrenal Congénita. El princi-pio de estos programas de tamizaje es la prevención del desarrollo de ciertas enfermedades y mejorar la calidad de vida de la población. La metodología de trabajo consistió en un estudio cualitativo retrospectivo que permitió analizar las normativas legales y técnicas de diferentes países que ofertan programas de tamizaje neonatal. De esta manera se consideraron los factores decisivos, algunos como los actores e instituciones, en las normativas legales y, se revisaron los términos y requisitos para la implementación del trabajo de laboratorio clínico a través de reglamentos y norma-tivas que rigen los laboratorios clínicos nacionales e internacionales. Como resultado de la investigación se encontró que la normativa aplicada en los diferentes países es muy variada, existen políticas muy especializadas como otras simples o inexis-tentes. Sin embargo en la mayoría de países se inició las pruebas de tamizaje con casi las mismas enfermedades. En el caso de Ecuador es una iniciativa nueva, que aun no tiene una normativa legal pero que sí cuenta con una técnica para el funcionamiento adecuado del laboratorio de pruebas clínicas para el tamizaje. La sostenibilidad de un programa de tamizaje neonatal es un análisis que debe ser conside-rado en cuanto a factores como garantías constitucionales, soporte legal, instituciones prin-cipales, oferta de servicios de salud, actores principales y población en demanda.

Publication Year

2012

Language

esp

Topic

Tamizaje neonatal
Normativas de otros países
Salud pública

Repository

Repositorio Universidad San Francisco de Quito

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http://repositorio.usfq.edu.ec/handle/23000/2325

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openAccess

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